Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
Спустя десять лет в семье родился третий ребенок. Рана постепенно затягивалась грубым рубцом, но изнутри продолжала кровоточить. О Кольке не говорили. Думали, что теперь-то его уже точно больше нет на свете.
А потом на папу и маму Коли подали в суд – вышел закон, обязывающий родителей платить алименты интернату. Раз в месяц папа посылал чек и спрашивал, как у Коли дела. Ему отвечали: «Без изменений». Однажды папу пригласили на день открытых дверей. Под надзором персонала он постоял минутку у кровати сына и погладил Колю по голове, на которой почти не росли волосы.
Прошло уже одиннадцать лет, начался 2020-й. Мама уже снова начала разговаривать с Богом в попытке выбраться из ловушки, в которой оказалась после первого своего роддома… И тут семье сообщили, что Колю забирает какая-то женщина.
* * *
Лида говорит, что ей повезло с Колей.
Он спокойный, тихий, ее обычная жизнь почти не пострадала от появления ребенка. Даже приобрела новые измерения. Осмыслить их Лида сможет не сразу.
В первые дни после появления Коли дома Лида занята обустройством быта, соблюдением врачебных предписаний из интерната (кормить через гастростому, давать препараты тридцать (!) раз в сутки), каждый час она заполняет журнал наблюдений за его состоянием и пытается придумать, как же все-таки надеть на него штаны.
Мама Лиды Маргарита Михайловна перешивает брюки из модного магазина одежды, вставив молнии по бокам штанин так, чтобы в них можно было вместить широко раскинутые ноги Коли. Врачи хосписа составляют список из пятидесяти позиций оборудования и всего необходимого для тяжелого пациента, а специалисты Института педиатрии им. Вельтищева подбирают Коле новую лекарственную схему. Лида вынимает из Колиных ушей беруши: в самом хорошем московском интернате он лежал в них целыми днями в детской кроватке с железными набалдашниками. Беруши вставляли нянечки, чтобы Коля «не дергался» от голосов переполненной палаты и постоянно включенного телевизора. Без беруш эпилептических приступов, однако, не становится больше, да и телевизора у молчаливой Лиды нет. Жизнь Коли начинает меняться.
Новый график приема лекарств (шесть раз в сутки вместо тридцати), правильно подобранное лечебное питание, удобная индивидуальная коляска – Коля начинает оживать. У него отрастают ногти и волосы (Лида воском укладывает топорщащуюся прическу), появляются коренные зубы. За счет удобной позы, которую Илона помогает принять в коляске и кровати, немного выпрямляются ноги. Коля набирает несколько килограммов. А главное – становится меньше судорог, с восьмидесяти в день до буквально нескольких раз.
Сначала Лида с трудом отличает кажущееся обычным нахмуривание бровей или подобие улыбки, под которые маскируются приступы. Но у Коли особо нет мимики: в интернате не на что было реагировать. С появлением Лиды угол обзора происходящего становится для Коли иным.
Полулежа в коляске, к которой прикреплен его коммуникационный паспорт[42] (такой же, как у других неговорящих подопечных хосписа), мальчик впервые оказывается на улице. На его лицо попадают снежинки, а с приходом весны – капли дождя (Лида гуляет в синем дождевике, Коля и его коляска почти полностью скрыты желтым). Он пробует диковинный кисло-сладкий фрукт манго – Коле дают его облизнуть в дневном центре «Дома с маяком», на четвертом этаже хосписа, рядом с Лидиным кабинетом. «Дом с маяком» предоставляет Коле няню, и работа Лиды не останавливается. Вместо дивана, на котором она любит сидеть с ногами, разговаривая с посетителями, в кабинете устанавливают кровать для Коли. Дома такая же кровать съедает все свободное место крошечной съемной квартиры. Коля теперь носит одежду для двенадцатилетних, а не младенческие фланелевые пижамы с мишками, в которых провел всю жизнь в интернате: у него есть ботинки, желтые штаны, одинаковые с Лидой желтые кроксы и стильные черные кофты. Колины полки лекарств и стопка яркой одежды потихоньку теснят Лидин аскетический быт: пустой рабочий стол с теплой лампой, похожей на ту, что стоит на столе в хосписе, вешалку с одинаковыми черными платьями и постель, над которой распятие и фотографии детей.
Лида начинает замечать, что Коля «оживает». Она уже считывает его эмоции по пульсу, дыханию, редким гримасам и звукам. Чувствует, где ему больно, где не нравится, а где наоборот.
«В самом начале, когда Лида только взяла Колю, он был совсем не включенный, – вспоминает Анна Битова. – Но потом довольно долгое время было видно, что он реагирует: поглядывает, прислушивается. Лида не очень подчеркивала это, как будто боялась обмануться. Однажды я пригласила их с Колей на органный концерт в консерваторию: наблюдая за ним, я обратила внимание, что для Коли важны низкие звуки. Какая-то музыка ему нравилась больше, чем другая, и от низких звуков он улыбался. Мы купили билеты, но что-то перепутали: оказалось, что концерт был в Малом зале консерватории, а это четвертый этаж без лифта, куда подняться не смог даже мой 90-летний папа, и в итоге мы оказались в разных залах: Лиду с Колей занесли в Большой. Сначала ему не очень все нравилось, но когда Лида взяла его на руки, он заулыбался. Я думаю, это то, чего ему не хватало раньше».
* * *
Из соцсети Лиды Мониава, 13 августа 2020 года: «Почему-то все люди как люди, а Колю постоянно подозревают в том, что он “овощ”. И хотят, чтобы я доказала обратное. В качестве доказательства требуют “реакции”. Для меня эти вопросы были дикостью. Какую реакцию должен предъявить Коля, чтобы все поверили, что он не овощ?
Реакции – штука очень индивидуальная. Кто-то может смотреть, как обижают на его глазах другого человека, и никак не реагировать, ничего не делать. Он овощ или человек? Чиновник может иметь ресурсы решить проблемы, получать кучу обращений за помощью, но не реагировать. Он человек или овощ?
Кто-то реагирует сердцем на литературу, классическую музыку и произведения искусства, а кто-то нет. Кто-то может петь, а кто-то нет. У кого-то две ноги, а у кого-то одна. Кто-то сдает экзамены на пять, а кто-то на два. Кто-то может сесть на шпагат, а кто-то нет. У незрячего человека нет реакции на свет. У слабослышащего нет реакции на звук.
Когда я сижу в кабинете у стоматолога или должна читать лекцию – у меня бешено колотится сердце. Точно так же реагируют на стресс и боль люди, находящиеся без сознания в коме. У нас с вами и у них одинаковые
